| Autor |
Wiadomość |
 Temat: Zrozumieć chorobę ( polskie napisy) |
cat
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 1659
|
 Forum: DMD Wysłany: Sob 1:54, 04 Lis 2017 Temat: Zrozumieć chorobę ( polskie napisy) |
Zrozumieć chorobę (polskie napisy):
https://www.youtube.com/watch?v=qVh9LiyVurA&feature=youtu.be |
| Temat: Strony |
cat
Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 5388
|
Forum: Strony chorych z DMD Wysłany: Sob 1:18, 04 Lis 2017 Temat: Strony |
| https://sites.google.com/site/mateuszekpara/blog |
| Temat: Lek nusinersen |
cat
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 2034
|
Forum: Rdzeniowy zanik mięśni Wysłany: Sob 1:12, 04 Lis 2017 Temat: Lek nusinersen |
| http://www.dziennikbaltycki.pl/zdrowie/a/za-oceanem-jest-juz-lek-na-sma-to-tez-nadzieja-dla-polskich-dzieci,11716872/ |
| Temat: Rzym luty 2017 XV międzynarodowa konferencja |
cat
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 1581
|
Forum: Konferencje, spotkania integracyjne Wysłany: Sob 1:05, 04 Lis 2017 Temat: Rzym luty 2017 XV międzynarodowa konferencja |
XV międzynarodowa konferencja na temat dmd/bmd - Rzym luty 2017 (streszczenie w języku polskim):
https://drive.google.com/file/d/0B4cFO9KTQrSBTGVBb3VJUHluRkk/view |
| Temat: Anonimowy kwestionariusz ankiety, praca magisterska |
cat
Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 2556
|
Forum: Rehabilitacja Wysłany: Czw 0:07, 14 Sty 2016 Temat: Anonimowy kwestionariusz ankiety, praca magisterska |
Wrzuciłam Pani prośbę na FB, w razie potrzeby wypełnienia kolejnej ankiety proponuję wysłać informację na fanpage Fundacji PPMD :
https://www.facebook.com/Fundacja-Parent-Project-Muscular-Dystroph ... |
| Temat: Inhibilitory konwertazy ACE |
cat
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 2760
|
Forum: Metody leczenia Wysłany: Pią 22:53, 11 Gru 2015 Temat: Inhibilitory konwertazy ACE |
| Inhibitory konwertazy angiotensyny, ACE (z ang. angiotensin-converting-enzyme inhibitors) – grupa leków stosowanych w terapii nadciśnienia tętniczego, niewydolności serca, choroby niedokrwiennej ... |
| Temat: Wykaz sprzętu ortopedycznego w chorobach nerwowo-mięśniowych |
cat
Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 4593
|
Forum: Zaopatrzenie ortopedyczne Wysłany: Pią 22:19, 11 Gru 2015 Temat: Wykaz sprzętu ortopedycznego w chorobach nerwowo-mięśniowych |
| Egoszkielet Sztuczny egzoszkielet lub pancerz wspomagany – mocowana na zewnątrz ciała powłoka, której celem jest wzmocnienie siły mięśni użytkownika. Egzoszkielet może wzmacniać wszystkie partie ... |
| Temat: zanim napiszesz!!! |
cat
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 2484
|
Forum: REGULAMIN FORUM Wysłany: Pon 21:01, 02 Lis 2015 Temat: zanim napiszesz!!! |
| Forum zostało stworzone DLA osób cierpiących na różne rodzaje zaników mięśni i ich opiekunów czy przyjaciół szukających pomocy w walce z chorobą. Jeżeli nie jesteś osobą związaną z poruszanymi tematam ... |
| Temat: Rejestr pacjentów z DMD/BMD |
cat
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 1800
|
Forum: DMD Wysłany: Sob 21:41, 24 Paź 2015 Temat: Rejestr pacjentów z DMD/BMD |
Co to jest rejestr pacjentów
Rejestr pacjentów gromadzi informacje o pacjentach chorujących na określoną chorobę, np. dystrofię Duchenne’a.
Są one podstawowym narzędziem dla badaczy i opieki m ... |
| Temat: Poradnik dla rodzin Diagnostyka i postępowanie w DMD" |
cat
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 3246
|
Forum: DMD Wysłany: Sob 21:37, 24 Paź 2015 Temat: Poradnik dla rodzin Diagnostyka i postępowanie w DMD" |
| Standardy opieki opisane w artykule „Diagnostyka i postępowanie w dystrofii mięśniowej typu Duchenne’a” stanowią cenny materiał dla opiekunów, pacjentów i ich rodzin. Ta akademicka p ... |
| Temat: Pierwszy lek na DMD - Translarna |
cat
Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 4140
|
Forum: Metody leczenia Wysłany: Sob 21:03, 24 Paź 2015 Temat: Pierwszy lek na DMD - Translarna |
Lek jest skierowany do około 30% pacjentów z DMD (u których zdiagnozowano mutację nonsense stop codon) i jest już dostępny na rynku ( nie w Polsce).
Więcej informacji jest dostępnych tutaj ( w języ ... |
| Temat: Idebenone |
cat
Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 2145
|
Forum: Leki, suplementy, odżywki, dieta Wysłany: Sob 20:54, 24 Paź 2015 Temat: Idebenone |
| Firma Santhera odnotowała pozytywne wyniki z podwójnie ślepą próbą, w randomizowanym, kontrolowanym badaniu III fazy (DELOS) na 65 chłopcach z DMD w wieku od 10 do 18 lat, którzy nie przyjmujmowali je ... |
| Temat: Neurolog Warszawa-polecam |
cat
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 3381
|
Forum: Lekarze Wysłany: Sob 20:41, 24 Paź 2015 Temat: Neurolog Warszawa-polecam |
Dr n. med. Anna Potulska-Chromik specjalista neurolog
Pracuje jako adiunkt w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Dr n. med. Anna Potulska-Chromik przyjmuje w siedzibie Fundacji ... |
| Temat: Poradnia Chorób Rzadkich dla dzieci |
cat
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 2469
|
Forum: Lekarze Wysłany: Sob 20:37, 24 Paź 2015 Temat: Poradnia Chorób Rzadkich dla dzieci |
W Gdańsku w UCK, podstała poradnia chorób rzadkich dla dzieci, więcej informacji:
http://www.uck.gda.pl/index.php/lecznictwo/152-poradnie-dla-dzieci/osrodek-chorob-rzadkich-przy-poradni-genetycznej |
| Temat: Diagnoza |
cat
Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 2361
|
Forum: Diagnoza Wysłany: Sob 20:25, 24 Paź 2015 Temat: Diagnoza |
| Mój syn ma w tej chwili 9 lat i podobne wyniki CK, ma diagnozę DMD. Słyszałam, że już w Polsce wykonuje się badanie w kieruknu wykrycia mutacji punktowych na Sobieskiego, może najpierw tam spróbujcie ... |
| |
