Rejestr pacjentów z DMD/BMD

cat

Co to jest rejestr pacjentów
Rejestr pacjentów gromadzi informacje o pacjentach chorujących na określoną chorobę, np. dystrofię Duchenne’a.
Są one podstawowym narzędziem dla badaczy i opieki medycznej, ponieważ odnaleźć w nich można dane kliniczne I genetyczne, oraz informacje kontaktowe pacjenta.
Gromadzenie precyzyjnej informacji genetycznej o mutacji powodującej chorobę u określonego pacjenta jest bardzo ważne, ponieważ toczy się wiele obiecujących badań nad sposobami leczenia, adresowanymi do pacjentów z konkretną mutacją/delecją. Bardzo ważna jest międzynarodowa współpraca w prowadzeniu rejestrów, ponieważ niektóre mutacje są bardzo rzadkie.
Rejestr pozwala na szybki kontakt z pacjentem I przekazanie mu istotnych informacji, ułatwia rekrutację pacjentów do badań klinicznych i pomaga badaczom lepiej zrozumieć epidemiologię i naturalny przebieg dystrofii Duchenne'a

Rejestr prowadzi WUM :
[link widoczny dla zalogowanych]